خرید و فروش داده‌های ژنتیکی با ارز دیجیتال، واقعیت یا تخیل؟!

تاریخ : ۰۱ اردیبهشت ۱۳۹۷

تعداد بازدید : ۲۹۸

5 امتیاز از 1 رای
نسخه چاپی
موضوعات :

چندین سال است که ایده ارزهای دیجیتال رمزگذاری شده تحولات گسترده ای در شیوه داد و ستد ایجاد کرده است. با توجه به ارزش بالای اطلاعات ژنتیکی جهت توسعه روش‌های درمانی، این ایده مطرح شده است که افراد بتوانند بعد از توالی‌یابی ژنوم خود، از اطلاعات شخصی خود به صورت بینام کسب درآمد داشته باشند.

به تازگی شرکتی نوپا موسوم به نبولا ژنومیک به دنبال ایجاد تغییراتی در نحوه خرید و فروش توالی دی‌ان‌ای افراد توسط خود آن‌ها است. مؤسسان این شرکت نوپا بر این باورند که می‌توانند با استفاده از فناوری‌های بلاک‌چین (blockchain) و ارز رمزنگاری شده (cryptocurrency) بهتر از هر شرکت ژنومیک دیگری کار کنند.

نبولا ژنومیک به وسیله جورج چِرچ، مهندس ژنتیک پیشتاز در هاروارد و MIT ایجاد شده است. چرچ قصد دارد از فناوری بلاک‌چین برای توالی‌یابی ژنوم استفاده کند. هدف اصلی راه‌اندازی این شرکت تغییر در چگونگی مدیریت دی‌ان‌ای فردی به وسیله شرکت‌هاست. با این حال هنوز مشخص نیست که آیا این برنامه به اندازه کافی محبوبیت خواهد داشت یا خیر.

در حال حاضر شرکت های محبوبی مانند 23andMe ژنوم هزاران نفر را به منظور بررسی مواردی از جمله ریشه‌های اجدادی و هم‌چنین موارد مهم سلامت انتقالی به فرزندان، توالی‌یابی کرده‌اند. با این حال اکثر مردم هنوز به توالی ژنوم خود دسترسی ندارند. از دلایل این امر می‌تواند هزینه نسبتاً بالای این آزمایش و همچنین عدم اطمینان مصرف‌کنندگان در حفظ حریم خصوصی آن‌ها باشد.

نبولا بر طبق گزارشی که منتشر کرده اذعان دارد این کار می‌تواند بهتر انجام شود. مصرف‌کنندگان و در واقع بیماران می‌توانند در ازای ارائه اطلاعات ژنومی خود پول دریافت کرده و مطمئن باشند این روند کاملاً ایمن و حفاظت شده است.

مطالبی که تاکنون از برنامه‌های نبولا مشخص شده به شرح زیر است:

1-     شرکت هایی مانند 23andMe و AncestryDNA، واسطه هایی هستند که توالی دی‌ان‌ای افراد را به دست آورده و آن را با قیمت‌های میلیون دلاری به شرکت‌های دارویی و تحقیقاتی می‌فروشند. نبولا می‌خواهد به جای این روند، صاحبان دی‌ان‌ای/داده به طور مستقیم با خریداران دی‌ان‌ای/داده ارتباط برقرار کنند.

2-     توالی‌یابی توسط خود نبولا انجام خواهد شد و هزینه توالی‌یابی DNA یک فرد از 1000 دلار آغاز می‌شود، اما نبولا انتظار دارد که در عرض چند سال به کمتر 100 دلار برسد.

3-     مالکان اجباری برای فروش اطلاعات ندارند. پس از دریافت نتایج از نبولا، یک اپلیکیشن به آن‌ها اجازه خواهد داد تا «داده‌های ژنومیک شخصی خود را بدون به اشتراک‌گذاری با شخص ثالث تفسیر کنند». با آنالیز تعداد بیشتر توالی DNA به وسیله این اپلیکیشن، اطلاعات در دسترس برای مصرف‌کنندگان جامع‌تر خواهد شد.

4-     تمامی اطلاعات به صورت خصوصی در شبکه نبولا ذخیره خواهد شد. دسترسی اولیه فقط به مالک اعطا می‌شود، با این حال دسترسی‌های دیگری نیز می‌تواند به این اطلاعات داده شود. همچنین مالکان می‌توانند محل ذخیره‌سازی داده‌ها را مثلاً در فضای ابری مانند دراپ‌باکس انتخاب کنند. به علاوه اسامی واقعی نبوده و صاحبان داده ناشناس باقی می‌مانند.

5-     سازمان‌هایی که می‌خواهند توالی دی‌ان‌ای کاربران را خریداری کنند، باید در رابطه با هویت خود صادق باشند و تمامی معاملات در بلاک چین نبولا ضبط خواهند شد.

6-      Token (توکن) یا نشانه‌های نبولا تنها پول موجود در شبکه خواهند بود. افراد از توکن‌های نبولا برای پرداخت هزینه توالی یابی ژنوم شخصی خود به نبولا استفاده می‌کنند. اشخاصی که در جستجوی خرید اطلاعات ژنومی هستند، برای دست‌یابی به توالی ژنوم، توکن‌هایی را پرداخت خواهند کرد که با پول سنتی خریداری شده است. هنوز مشخص نیست که چه چیزی برای شبکه اهمیت دارد یا اینکه دقیقاً افراد چگونه توکن‌ها را مبادله خواهند کرد.

با وجود مزایای ذکر شده نبولا آن‌قدرها هم منحصر به فرد نیست و شرکت‌های نوپای دیگری مانند EncrypGen، Luna DNA و Zenome نیز در حال تشکیل زیرساخت‌هایی هستند تا افراد دی‌ان‌ای خود را در آن‌ها به فروش رسانند. هم‌چنین این سؤال نیز مطرح است که آیا مردم به پرداخت با توکن‌های نبولا اعتماد خواهند کرد؟ این سؤال با توجه به سقوط ارز بیت‌کوین در سال 2018 قوت بیشتری پیدا می‌کند. به علاوه آزمون‌های 23andMe محبوب و فوق‌العاده ساده هستند و هزینه پایین بین 80 تا 160 دلار دارند که باعث خواهد شد نبولا رقابتی بسیار مشکل را تجربه کند.

 

منبع : https://www.nebulagenomics.io/assets/documents/NEBULA_whitepaper_v4.52.pdf

نظر شما